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请你慢点忘记我:只要还能叫一声: “妈”!就是最大的幸福
来源:央视网 2019/07/29 14:23:13 作者:弟辰晨 任佳
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导读: 对魏和而言,职务与职称随着提前退休已成为过去,他现在的身份只有两个:帕金森患者和阿尔茨海默病照顾者。

央视网消息 (记者 弟辰晨 任佳):对这世上的某些人来说,最痛苦的事情不是生离死别,不是夜以继日的照顾,而是最亲最近的人会在某一天突然双眼茫然地看着你,用陌生的语气质问你:“这是在哪里,你……又是谁?”

52岁的外地病人老孙来京复查,深夜走失,他的妻子将求助信息发到了失智症家属群。北京的失智症病人家属立刻行动起来,有人开着车一条街一条街的寻找,有人把寻人启事贴满了大街小巷……群里的魏和也加入其中。

大约一个月后,老孙的遗体被发现,身体中的导线和起搏器确定了他的身份,他是中国第一位植入脑起搏器的阿尔茨海默病患者。

对于和老孙一样的人来说,三秒钟,他们也许就会忘了自己是谁……

“从某种程度上说,最困难的时刻还没有到来。”魏和的母亲也是阿尔茨海默病患者,“以后怎么办”或许是个残酷的问题。“老妈百年后,我可以卖了房子去养老院,或是重新组建家庭,或者跟几个‘帕友’集体养老,但这都是设想。”对于未来,魏和也很模糊,更不敢想得太多。

你忘了一切,我都记得

魏和家的门被打开了,一位女性做出请进的手势,经魏和介绍,她是家里的保姆,已经待了快十年了。魏和苦笑,“有时候母亲认得她,却不认得我。”

60多岁的魏和是独子,有过婚姻,后来离婚了,没有孩子。

一个简简单单的三居室被收拾得干干净净,客厅的窗户旁养着几只巴西龟,有人靠近时,巴西龟探着脑袋向上张望。很难看出,这是一个集合了阿尔茨海默病患者和帕金森患者的家。

魏和98岁的母亲躺在床上,看见陌生人来了,嘴里不停嘟囔着,魏和问母亲,“认识她们吗?”“不认识,谁呀!”魏和的母亲语气严厉。魏和匆忙解释,“今天母亲似乎不太友好,之前有人来家里,她高兴得很,得了这个病就是这样,情绪可能不太稳定。”

走到床前,先敬一个军礼,双手向上,示意她起床,手指地下的鞋,示意她穿鞋,做一个交警指挥交通的放行动作,示意她去餐厅。为了叫母亲起床吃饭,魏和精心设计了一套分解动作。

“Tree都green了,flower也open了,我们去see see(树绿了,花开了,我们去看看吧)。”为了让母亲下楼散步,魏和发现中英文混合的语言方式母亲更易接受,因为患病前他母亲的英语水平非常好。

母亲常常不认得自己的毛巾,魏和想的第一个办法是在毛巾上绣上她的名字,但若换了新毛巾,尽管绣了字,因为毛巾样子不一样又不认识了。于是有了第二个方法:买多条同样的毛巾,都用线绣上她的名字。再换毛巾时,同样的毛巾、同样绣了字,因为新旧程度不一样还是不认识。于是又有了第三个方法:一次买十二条一样的毛巾,都绣上名字,每月换一条,循环使用,保持新旧程度一致。

“朝辞白帝彩云间,遥看瀑布挂前川,羌笛何须怨杨柳,唯见长江天际流。”魏和的母亲在进行记忆训练时,从抄写到默写,前期有缓慢进步,记住的诗也越来越多。几年来又缓慢退步,从默写到听写,再到抄写,有时会把诗词记混。然而,她却能说对“华罗庚是数学家,钱学森是物理学家……”

1986年,魏和的母亲在北医六院诊断为抑郁症,1994年前后开始出现认知功能问题。而魏和的父亲在1995年患上了巨球蛋白血症,“老爸因病性格异常怪异,妈妈当时焦虑抑郁也很重,家里争吵不断。一度我也出现了抑郁,吃过氟西汀和中药,也找过心理咨询师。”

魏和只好一边工作,一边同时照顾两位老人。“医生给父亲下病危通知书的同一天,我接到单位任命,做主管新品开发的副总工,后来还同时交给我一个项目,那时候不像现在笔记本电脑很普及,几经努力才找到一台,我爸躺在病房上,我在病床前用电脑处理工作,就这么干了几天,完成了新接手的项目。每当想起这事,我觉得那时候简直太难了。”患病七年后,魏和的父亲因膀胱癌去世,同年,他的母亲被确诊为阿尔茨海默病,照顾母亲便成了魏和生活的重心。

2010年9月,命运再次给了他沉重的一击,魏和患上了帕金森病。从国企工程师到因病提前退休,他不得不放弃一些东西。

20世纪80年代,魏和靠自学补上了高中课程,又靠业余学习读完了大学,毕业后进入研发部门工作,做过软件设计工程师、研发室主任、产品部经理、副总工程师,年轻时设想的读研、考博、出国留学都因照顾父母而放弃,“无论从道德还是情感的角度讲,我做了应该做的事,对此我无怨无悔。”

对魏和而言,职务与职称随着提前退休已成为过去,他现在的身份只有两个:帕金森患者和阿尔茨海默病照顾者。

在照顾好母亲的同时,魏和积极参与帕金森患者和阿尔茨海默病照顾者的网络团体活动,任何有利于帕金森和阿尔茨海默病患者及家属的事情,他都会尽力去做。

在魏和家里,珍藏着25本日记,由魏和讲述,母亲记录。从2005年4月到2014年9月,这十年魏和陪着母亲记日记,从一笔一画、字迹工整到零乱参差,母亲写下的每一笔,魏和都看在眼里。“一开始就是为了帮助她进行综合思维能力的训练,现在看来,弥足珍贵。”

日记本的时间终止在2014年9月,魏和母亲的阿尔茨海默病症状愈发严重,“实在写不下去了,拿着笔就在纸上胡写乱画,最后这件事就停在这了。”

“以前还能背着母亲下楼,现在自己也得病了,确实是没办法出行。”由于魏和所住的小区没有电梯,魏和母亲的活动范围仅限这个三居室的房子,早晨起来洗洗脸,漱漱嘴,坐着等着吃饭,有时候他的母亲愿意吃,有时候要哄着吃,魏和时常带着一个盒子,盒子里装着一把剪刀,这个剪刀专门用来给母亲剪碎食物,防止母亲被食物噎到。

在25年陪伴母亲的日子里,魏和扮演着看护者的角色,同时也从未放弃对生命的信念。

“我祈祷,我祈祷我的母亲:长寿,长寿,再长寿,哪怕有一天,她己不能将我认出,只要我回到家中能够叫一声: ‘妈’!这就是我最大的幸福。”

2017年,北京中医药大学护理研究生王海妍在首届北京失智老人照护服务与管理论文大赛暨论坛上发布的《失智老人照护现状的调研报告》显示,失智老人病程可达5到10年,目前尚无治愈方法。她的调查还显示,和子女居住的失智老人占42%,独居的失智老人占41%,在养老机构居住的失智老人只占1%。

照护者中只有10%像魏和一样接受过专门的失智照护培训,照护者平均每天照护患者10余个小时,其中15%的照护者每天24小时照护。照护者与患者的关系,夫妻关系占32%,父母与子女关系占38%,雇佣关系占28%。

谢谢你,对不起

潘芸和张德福的关系,就是那32%之一。

2016年,张德福迷路了。站在曾经熟悉的十字路口,他感到恐慌,拨通了妻子的电话……

其实在这之前,张德福的记忆就已经出现了问题,他总是记不住身份证在哪儿、钥匙在哪儿……每次都要打电话问妻子。但那时候,正赶上妻子潘芸父亲重病,忙于照顾父亲,没注意到丈夫细微的变化。

55岁,谁都不曾想过,张德福会在这个年纪患上阿尔茨海默病。当医生确诊丈夫已经是重度病症的时候,潘芸感觉天塌下来了。她懊悔自己疏忽了丈夫,没有早一点送他就医。

患病以后,潘芸就带着丈夫和90岁高龄的公公搬到了姐姐开的敬老院里生活,把之前的房子租了出去。一方面可以增加一笔收入用来治病,二是怕邻居背后说三道四。她和丈夫一辈子要强,她要为丈夫留住尊严。

阿尔兹海默症缓慢地带走了张德福的认知能力。他不认得眼前的妻子,记不住女儿的名字。随之而来的,还有情绪的变化,易怒,偶尔还会动手打人。

去年住院的半个月,是潘芸最头疼的一段时间。丈夫不愿意在医院里待着,总是把窗户当成是门,想跳出去;害怕自己的东西会丢,看见别人用跟自己一样的东西,就认为是自己的,要拿过来;半夜不睡觉,骚扰同病房的其他病人;脾气上来的时候,还会挥拳打妻子……即便是这样,潘芸的言语间没有丝毫的抱怨。

对丈夫,早晨睁开眼,帮他洗漱,做饭,喂他吃饭。丈夫喜欢到外面散步,她每天牵着丈夫的手,逛一逛公园,参加一些社会活动。丈夫晚上不睡觉,有时候吃安眠药也不太管用,白天断断续续地睡觉。潘芸就趁他睡觉的时候,赶紧休息一会儿。她不敢带丈夫去超市,怕他上下台阶会摔倒。家里的生活用品、鱼虾肉类等等,能从网上买的,基本全从网上买。除此之外,她还每天上网学习医疗知识,尝试各种方法锻炼丈夫的认知能力。

对孩子,报喜不报忧,她从不跟女儿抱怨生活的艰辛。视频里,女儿看到爸爸的样子,扭过头偷偷地掉眼泪。潘芸总是安慰她,好好工作,好好生活,爸爸的病是不可逆的,不要太难过。等有一天她照顾不了的时候,再让女儿来。她不愿给女儿添堵,孩子在社会上生存本身就是一件很不容易的事情,特别是有了自己的小家后,就更不想她因为父亲忽视了自己的小家。

潘芸说:“阳光可以分担,风险就让我一个人承担好了。”

对自己,她觉得这是命,就得担着。她不把这些当成是压力,而是一块福田。作为好几个病友群的群主,她每天在群里互相交流排解压力。开心的时候,她会把新学的一道创新菜式拍照发到群里。情绪低落的时候,她把旧衣服拿出来,旧物改造,做成一件新衣服。有时候丈夫在旁边坐着,她会边跟他聊天边干活。“既然这是生活常态了,那就什么事都不要想,把心态放开,自然就好了。”

以前,张德福是个外向的人,能说爱笑,喜欢结交朋友,喜欢热闹。但他也是个自尊心极强的人,脾气不好,从不低头认错,不会说甜言蜜语。年轻时候,夫妻俩各忙各的,交流的时间很少。

生病后,张德福总说自己害怕,特别没有安全感,一刻都不能离开妻子。即使妻子在厨房做饭,他也要在门口看着。从没说过软话的他,在发完脾气后,会跟妻子说对不起。在外出散步的时候,会牵着妻子的手,跟她说:“谢谢你,辛苦你了!”

问及未来,潘芸说:“就盼着新药能赶紧研发出来。如果我们正好赶上了,最起码还能活得有个质量和尊严。”

随着我国老年人口数持续增长、老龄化程度不断加深,“阿尔茨海默病”已成为实时热搜榜上的高频词。2018年12月发布的《1990~2016年中国及省级行政区疾病负担报告》显示,2005~2016年,无论死因排名,还是过早死亡因素,阿尔茨海默病都是增幅最高的。目前全世界约有5000万该病患者,每年新增病例1000万。阿尔茨海默病防治协会曾指出,中国患者数量已居世界之首,65岁以上老年人患病率超过5%,85岁以上达到20%,随着老龄化的深入,患病人数还会不断攀升。

阿尔茨海默病临床表现为认知偏差、记忆严重退化,身体状态和精神状态都受到不同程度的影响。智力退化,尊严跌到谷底。这种疾病缓慢而痛苦地带走一个人的认知、思考,行动能力,随着时间的推移,逐渐丧失生活自理能力,无法正常说话、吃饭、找到回家的路。

所以,如果有一天,你遇到了这些“迷途”的老人,请你拿出三秒钟的时间,给他们一个真诚的微笑,一句温暖的问候……他们并没有那么可怕。

如果有一天,你爱的人忘记了你,不要气馁、不要伤心,他/她还是爱你的,只是他/她病了。

原标题:请你慢点忘记我:只要还能叫一声: “妈”!就是最大的幸福

责编:杜文俐 (如涉版权请联系banquan@haijiangzx.com  转载请注明海疆在线)
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